"מודים לטרשת שהכירה בנינו"

סיפור האהבה הזה לא מתחיל בבר תל-אביבי מפורסם. הרומיאו שלנו לא שתה כוסית אחת יותר מדי לפני שאזר אומץ והתחיל עם הבחורה הכי יפה במועדון. היוליה שלנו לא נעתרה לו כנגד כל הסיכויים, הם לא יצאו משם שלובי ידיים לטיול לילי בשדרות רוטשילד והוא לא נשק לה את הנשיקה הראשונה שלהם אל מול ככר הבימה. הסיפור של רונית וגלעד (שמות בדויים) התרחש במקום הרבה פחות טריוויאלי ורומנטי. הוא קרה במפגש חברתי של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.

גלעד, בן 33, עסק בעברו בתחום המוזיקה, ותופף בהרכבים שונים. לפני שש שנים אובחן כחולה בטרשת נפוצה, וכיום הוא מתנייד בעזרת כיסא גלגלים. בשל מצבו הפיזי הוא נאלץ לוותר על התיפוף. בת זוגו של גלעד, רונית, בת 34, אובחנה אף היא כחולה בטרשת נפוצה לפני אחת עשרה שנים, וכיום היא מתניידת בעיקר בעזרתם של קביים.

איך הכרתם. מי התחיל עם מי?
"ניסיתי להתחיל איתו אבל הוא לא נענה לי" קובעת רונית בחיוך תוך שהיא מביטה בגלעד בעיניים בורקות. "באחד המפגשים של קבוצת "הבית" ישבנו ודיברנו ארוכות, ולאחר מכן קבענו להיפגש. לאחר כמה ימים אכן נפגשנו ונסענו למסעדה בהרצלייה פיתוח. ביציאה מן המסעדה גלעד נישק אותי. התנשקנו, ומכאן היה ברור לי שזה זה"
"לפני חצי שנה עברנו לגור באותה דירה ואנחנו מאוד אוהבים לישון ביחד. זה כיף לחבק אחד את השנייה." אומר גלעד.

מחלת טרשת נפוצה היא מחלה כרונית דלקתית של מערכת העצבים, שגורמת לפגיעה באיברים שונים, לרוב בעצב הראייה, המוח וחוט השדרה. למחלה ישנם מגוון תסמינים כגון ניוון שרירים, סחרחורות, ראייה מטושטשת וקשיים בהליכה. מרבית החולים מצליחים לחיות שנים רבות, אך המחלה עלולה לגרום לנכות.

הזוגיות שלכם מתקיימת בצל המלחמה במחלה. זוגיות, כידוע, היא גם ככה דבר מורכב ומסובך לתפעול. איך עושים את זה כשברקע מהדהדים הקשיים הפיזיים והנפשיים הכרוכים בהתמודדות עם המחלה עצמה?
"ההתמודדות עם המחלה קלה וטובה יותר בשניים. היא קלה יותר כשיש לך על מי להניח את הראש, מי שיבין אותך" מסבירים לי גלעד ורונית וממהרים לתת דוגמה מחייהם. "אם למשל אנ עושה משהו ואני צריך עזרה כלשהי, מספיק לי להסתכל על רונית בשביל שהיא תשאל אותי איך היא יכולה לעזור לי. אומר גלעד. "אם יש משהו שאנחנו צריכים להודות לטרשת עליו, זה על ההיכרות בנינו."

עד כמה הזוגיות שלכם שונה?
רונית: "אנשים חושבים שאנו שונים לגמרי מכולם, אך האמת היא שאנחנו ממש כמו כל זוג ממוצע. גם אנחנו כמו כל זוג, מוצאים את עצמנו מתווכחים על צבע הכורסה בסלון. בקיצור, כמו כל זוג נורמטיבי".

באילו נקודות בחייכם המחלה משפיעה על הזוגיות שלכם? מה הייתם עושים אחרת אם הייתם שני אנשים בריאים?
גלעד: "קשה לנו לחשוב על משהו שהיינו עושים אחרת. אם ממש נתאמץ, אז סביר להניח שאם היינו בריאים היינו מבלים פחות זמן יחד. אבל אין לנו ספק שעדיין היינו אוהבים אחד את השניה ומכבדים אחד את השניה כמו עכשיו."

אתם מתכננים להביא ילדים לעולם?
רונית: "לגדל ילדים זה בגדול דבר לא פשוט ועל אחת כמה וכמה לאנשים עם קשיים פיזיים כשלנו. לפני שפגשתי את גלעד, המחשבה להיות אמא תמיד הפחידה אותי. אבל עכשיו, הזוגיות המיוחדת שיש לי עם גלעד, והאהבה הגדולה שלי אליו גורמים לי לחשוב אחרת. פעם ראשונה בחיים שאני מוכנה לבוא לקראת זה בשמחה ובגאווה."

"מסקרן אותי להיות אבא כחצי מהשלם שהוא אני ורונית." מתוודה בפני גלעד. "לדעת שזה פרי יצירתנו שלנו כזוג וההמשכיות שלנו למרות כל הקשיים. עם זאת אני חושש מהאפשרות שהילד יחלה אף הוא בטרשת נפוצה, ומאחר ואכן קיימים סיכוים לכך, המצב בהחלט בעייתי."

סיפור האהבה שלכם יוצא דופן. וככזה, הוא מן הסתם מעורר תגובות שונות ומשונות בקרב הסביבה הקרובה והרחוקה שלכם. איך החברה מתייחסת אליכם?
"אז זהו, שאין בנו משהו שונה מדי מכל זוג אחר. רק מבחינה חיצונית כי אנחנו נכים פיזית. הוא על כסא גלגלים ואני עם קביים. אני חושבת שאנחנו מהווים דוגמה למשהו באמת טוב שעוד קיים בעולם הזה." מצהירה רונית בקול נרגש ועיניה מתמלאות גאווה.

"אף אחד לא אמר לי עד היום משהו בגנות הזוגיות הזו." מוסיף גלעד. "דווקא תמיד מחזקים אותנו ואומרים שאנחנו זוג יפה ושאנחנו מודל לחיקוי. אני זוכר שאחותי פעם אמרה לכל המשפחה "ככה נראית אהבה אמיתית"."

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה פועלת מאז שנת 2006 למען אוכלוסיית חולי הטרשת הנפוצה בישראל. העמותה מפעילה מועדון הטבות לחבריה, בנתה קבוצת "חבר טלפוני" לליווי ותמיכה בחברי העמותה במהלך התקפים או תהליכי אשפוז, מסייעת בקבלת קנאביס רפואי לחולים הזקוקים לו,ודואגת בין היתר לארגן מפעם לפעם מפגשים של חברי העמותה, שמגיעים אליהם מכל רחבי הארץ במטרה לחבר בין חולים וליצור עבורם סביבה תומכת ונעימה.

האהבה מחכה לכם ממש כאן